Ogni anno e' in aumento il numero dei malati che sceglie i nostri ospedali d'eccellenza, o vi viene indirizzato attraverso i progetti legati alla Cooperazione. Dislocazione dei centri in Italia. Esiste in Italia il problema della dislocazione dei centri di cura a macchia di leopardo. Si assiste cosi' a quel fenomeno che viene comunemente definito "pendolarismo della salute", portatore di vari punti di criticita'. Centinaia di famiglie ogni anno sono costrette a lasciare improvvisamente la propria citta', la propria casa, gli affetti, a trasferirsi per mesi, anni, in quella dove si trova l'ospedale che offrira' speranza di guarigione al proprio figlio. L'attuale impianto legislativo non prevede ancora oggi aiuti per queste famiglie, sia di tipo psicologico che logistico, economico. Nonostante FIAGOP e AIEOP abbiano gia' da anni e in piu' occasioni segnalato alle autorita' di riferimento tali problematiche, la garanzia di un alloggio in prossimita' del centro di cura resta un grande punto interrogativo pieno di ansie per centinaia di famiglie, il rischio di perdere il posto di lavoro per assistere il proprio figlio malato rimane altissimo, in particolare per i lavoratori autonomi. E' in itinere dal novembre 2009 un DDL presentato al Senato e firmato da tutti gli schieramenti politici per adeguare la legge 104 alle esigenze dei bambini e delle loro famiglie, ma ancora nulla si muove. Volontariato e case d'accoglienza. A dare una risposta alle problematiche delle famiglie ed a quelle dei bambini malati di cancro e' spessp il mondo del volontariato, in particolare le 30 associazioni della Fiagop, che negli anni hanno aperto e continuano ad aprire "case d'accoglienza" in prossimita' degli ospedali, realizzate grazie ai fondi raccolti con attivita' proprie di fund raising. Sono decine le case d'accoglienza attualmente attive in Italia, sempre in over booking, non ancora in numero sufficiente a soddisfare la domanda, profondamente addolorate quando devono dire "non abbiamo posto". Confortevoli, gratuite per gli ospiti, consentono la de-ospedalizzazione del bambino. Sono animate dalla costante presenza di volontarie e volontari che assistono quotidianamente l'intero nucleo famigliare, cercando di giorno in giorno di trovare la soluzione ai molteplici problemi che si presentano. Pronti a giocare con i bambini, a fare scuola, a portarli in vacanza, al sorriso, a fargli ritrovare quella normalita' che ogni bambino avrebbe il diritto di vivere, 365 giorni l'anno. Le case d'accoglienza sono un luogo dove resistere nei momenti bui, dove condividere paure e speranze. Promuovono la deospedalizzazione dei bambini e l'accesso alle cure in regime di day hospital, con grande vantaggio psicologico per il bambino malato e la famiglia, e costituiscono per il sistema sanitario un risparmio non indifferente se si paragona il costo di un ricovero con quello di un day hospital. Favoriscono la diminuzione dei ricoveri "impropri" a favore di una maggiore rotazione dei casi, con conseguenti benefici anche per la ricerca. Ma fino a quando saranno ancora accatastate come "case per ferie" non potranno ricevere un eventuale sostegno economico da parte delle istituzioni ed il loro futuro sara' sempre appeso al provvido ma incerto filo della spontanea solidarieta' della societa' civile.